À 17 ans, Hugo est déjà un bâtisseur. Pendant que plusieurs jeunes de son âge cherchent encore leur voie, il imagine des applications web, multiplie les projets et rêve d’entrepreneuriat. Son moteur? La créativité, le goût d’apprendre et l’envie de construire quelque chose qui lui ressemble.

Derrière cette énergie se cache une réalité que peu de gens devinent. Hugo est porteur d’une mutation génétique rare qui cause une cardiomyopathie spongieuse. Cette anomalie peut entraîner un arrêt cardiaque soudain, sans le moindre signe avant-coureur. Depuis 2022, il vit avec un défibrillateur-stimulateur cardiaque implanté qui veille silencieusement sur lui, jour et nuit.

C’est un arrêt cardiaque bouleversant subi par son père qui a permis de découvrir la maladie. Après ce terrible événement, des tests génétiques ont été réalisés auprès des enfants de la famille. Sa sœur a été épargnée. Hugo, lui, a reçu le même diagnostic que son père. Quelques mois plus tard, il subissait une chirurgie au cœur afin que soit implanté son défibrillateur-stimulateur.

Aujourd’hui, la maladie fait partie de son quotidien. Une médication ralentit son rythme cardiaque et l’essouffle davantage lors des efforts physiques. Il doit aussi composer avec certaines précautions pour protéger son appareil. Malgré tout, Hugo garde les yeux tournés vers l’avenir avec une maturité impressionnante. Ses parents admirent sa capacité à accueillir les défis sans s’arrêter à ce qu’il ne peut pas contrôler.

Récemment, il a franchi une étape qui l’a rendu particulièrement fier : obtenir l’autorisation de conduire. Une victoire qui symbolise beaucoup plus qu’un permis. Pour Hugo, c’est la preuve que l’avenir demeure rempli de possibilités.

Sa devise résume bien son état d’esprit : « Vis pour toi et non pour les autres. »

Ce qu’il apprécie le plus? Les moments passés avec les gens qu’il aime, que ce soit en camping, sur un bateau ou simplement en famille. Son plus grand souhait est simple : pouvoir continuer à réaliser ses projets, entouré des siens.

En participant au 24h Tremblant, Hugo souhaite contribuer, à sa façon, à faire avancer la recherche pour que les prochaines générations d’enfants vivant avec une maladie cardiaque puissent envisager l’avenir avec encore plus de confiance. Parce qu’au fond, même lorsque le cœur impose certaines limites, les rêves, eux, n’en connaissent aucune.