Quand on rencontre Frédérique, il est difficile d’imaginer que son quotidien est bien différent de celui de la plupart des enfants de 12 ans. Débordante d’énergie, elle chante à tue-tête les chansons de Charlotte Cardin ou de Billie Eilish, même quand ça embête ses deux frères! Elle invente des chorégraphies, dessine et rêve de faire le tour du monde. Son rire est contagieux, son empathie naturelle et, lorsqu’elle danse, elle dit qu’elle retrouve toute sa force.

Depuis sa naissance, Frédérique cohabite avec une dyskinésie ciliaire primaire, une maladie génétique rare qui affecte ses poumons. Chacune de ses journées commence par des traitements respiratoires, auxquels s’ajoutent des médicaments quotidiens et des injections régulières. Pendant des années, les hospitalisations se sont multipliées, bouleversant la vie de toute la famille. Les longues journées à l’hôpital, les rendez-vous médicaux et les absences à l’école sont devenus une réalité avec laquelle elle a appris à grandir.

Ce qui lui demande le plus de courage? L’installation de son PICC Line avant une hospitalisation. Un moment qu’elle redoute chaque fois, mais qu’elle affronte malgré tout, entourée de sa maman, dont la présence demeure son plus grand réconfort.

Aujourd’hui, une immense victoire illumine son parcours : cela fait maintenant deux ans qu’elle n’a pas été hospitalisée. Grâce aux avancées de la recherche et à de nouveaux traitements à faire à la maison, elle profite d’un quotidien plus léger. Elle peut enfin dormir chez des amies sans que ses traitements deviennent une source de gêne, fréquenter l’école plus régulièrement et vivre davantage comme les autres filles de son âge.

Quand on demande à Frédérique ce qu’elle aime le plus au monde, elle répond sans hésiter : sa meilleure amie et sa famille. Ses deux grands frères occupent aussi une place bien spéciale dans son cœur. Arthur est toujours présent lorsqu’elle est hospitalisée, tandis que Louis sait trouver les mots qui réconfortent.

Frédérique a deux grands souhaits : guérir et parcourir le monde. Pendant ce temps, elle fait preuve d’une détermination admirable, animée par l’espoir que la recherche découvrira un jour un remède. Et chaque pas franchi depuis deux ans lui rappelle que cet espoir est plus vivant que jamais.