Bonjour, mon nom est Stefano, j'ai 15 ans et je vis avec le syndrome d’hypoventilation centrale congénitale (CCHS) et la maladie de Hirschsprung
Stefano a 15 ans, un regard vif et une passion débordante pour le hockey et les grands matchs racontés avec émotion par Pierre Houde. Lui, son rêve est de devenir annonceur sportif. Parce que, même s’il ne peut pas sauter sur la glace comme les autres, il vit chaque but, chaque passe, chaque match avec le cœur d’un vrai joueur.
À sa naissance, Stefano a reçu deux diagnostics rares : le syndrome d’hypoventilation centrale congénitale (CCHS) et la maladie de Hirschsprung. Deux conditions complexes qui l’ont contraint à passer toute sa première année de vie aux soins intensifs, à subir huit chirurgies et à vivre avec une trachéotomie. Aujourd’hui encore, Stefano ne peut jamais être seul : une infirmière l’accompagne à l’école le jour, une autre veille sur lui la nuit.
Et pourtant, rien de tout cela ne l’a empêché de devenir un ado allumé, drôle, passionné. Stefano ne peut pas plonger librement dans une piscine ni faire partie d’une équipe sportive, mais il joue au hockey dans sa cour, lance des ballons de basket et rêve d’un voyage en Suisse, pour visiter une chocolaterie et une fromagerie.
Il le dit simplement : « Always try your best. » Toujours faire de son mieux. C’est sa devise, sa force tranquille.
Ce qui le rend unique, ce n’est pas que sa condition médicale : c’est son cœur immense, sa plume habile, sa résilience impressionnante. Et ce sont aussi ses parents, Rosa et Vito, et ses sœurs, les jumelles Maria et Victoria, qui lui offrent chaque jour un quotidien adapté, mais jamais limité.
Stefano grandit, avance et il inspire.
La Fondation de l'Hôpital de Montréal pour enfants donne espoir aux enfants et leurs familles!
Pour les familles de nos enfants héros, participer au 24h Tremblant c’est l’occasion de célébrer la vie, le courage et l’espoir.
Merci d'être au cœur de ce grand mouvement de solidarité!
Vous offrez aux enfants la promesse d'un avenir meilleur grâce à différents programmes et projets de recherche financés par le 24h et ses bénéficiaires, la Fondation Charles-Bruneau, la Fondation du CHEO, la Fondation CHU Sainte-Justine, La Fondation de l’Hôpital de Montréal pour enfants et la Fondation Tremblant.
Vos dons sont essentiels et font une réelle différence dans la vie de Stefano et de celle de milliers d'enfants.