Samuel sponsored kid 24h Tremblant

Jamais complètement libre de ce syndrome, mais libre de ma façon d’y réagir.

Samuel, ayant reçu une rare intervention neurochirurgicale, la callosotomie

Je m'apelle Samuel, j'ai 10 ans et je suis atteint du syndrome épileptique Lennox-Gastaut.

 

Le diagnostic du syndrome de Lennox-Gastaut, une forme sévère d’épilepsie qui touche principalement les enfants, est arrivé dans la vie de Samuel à l’âge de 21 mois, quand sa maman était enceinte de son petit frère Raphael.

Ce syndrome occasionnait des convulsions plusieurs fois par jour. L’épilepsie pouvait se prolonger durant 48 à 72 heures et ça ne passait malheureusement pas. Ses parents devaient partir de Pont-Rouge, tout près de Québec, pour se rendre à l’Hôpital de Montréal pour enfants, et ce, pendant qu’il convulsait sur la banquette arrière. Un médicament d’urgence était administré et, à chaque fois, une fatigue intense envahissait Samuel.

Imaginez maintenant passer de 50 convulsions épileptiques par jour à zéro, et d’un fauteuil roulant à être capable de marcher et de se déplacer seul. Si cela vous semble extraordinaire, ce n’est que le début pour Samuel. 

Le 22 février dernier, sa vie a complètement changé après une chirurgie extrêmement rare au cerveau effectuée par le Dr Roy Dudley, neurochirurgien à l’Hôpital de Montréal pour enfants. La callosotomie consiste à séparer les deux hémisphères du cerveau afin de diminuer, voire d’éliminer les crises d'épilepsie qui endommageaient son cerveau et, peut-être, un jour, lui permettre de parler.

L’opération a été un succès... Depuis sa callosotomie, Samuel n’a eu aucune convulsion. D’un fauteuil roulant, il peut maintenant marcher et se déplacer seul et l'apprentissage du langage est possible. Samuel a commencé à travailler avec une tablette et puisqu’il n’est plus épuisé par les convulsions, cet attachant garçon plein d’énergie, sportif, qui adore faire du ski adapté, a du temps pour apprendre et est disponible pour le faire! 

La Fondation de l'Hôpital de Montréal pour enfants donne espoir aux enfants et à leur famille!

 

Pour la famille de Samuel, le 24h c'est... une belle occasion pour rencontrer des gens aussi courageux que leur fils afin d’unir leur force et souligner la persévérance dont Samuel a fait preuve au cours des huit difficiles dernières années.

Merci d'être au cœur de ce grand mouvement de solidarité! 

Vous offrez aux enfants la promesse d'un avenir meilleur grâce à différents programmes et projets de recherche financés par le 24h et ses bénéficiaires, la Fondation Charles-Bruneau, la Fondation du CHEO, la Fondation CHU Sainte-Justine, La Fondation de l’Hôpital de Montréal pour enfants et la Fondation Tremblant. 

Vos dons sont essentiels et font une réelle différence dans la vie de Samuel et de celle de milliers d'enfants.

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