Raphaël a 9 ans. Il adore les Ghostbusters et Back to the Future, rêve d’avoir un chien et pourrait vous présenter les films des Ghostbusters scène par scène avec ses Playmobil. Mais ce qui rend Raphy vraiment unique, ce n’est pas seulement sa passion pour les superhéros — c’est qu’il en est lui-même un.

Dès ses premiers mois de vie, Raphaël a dû livrer un combat silencieux. Né avec une mutation génétique rare, une micro-délétion du chromosome 15q13.3, il fait face chaque jour à des défis immenses : un retard de développement, une déficience intellectuelle, une difficulté à dire ce qu’il ressent ou pense, même quand tout bouillonne à l’intérieur.

Mais ce qu’il n’arrive pas toujours à mettre en mots, il l’exprime avec son sourire, sa bonne humeur contagieuse et une force tranquille. Il a dû faire preuve de persévérance pour apprendre les bases : boire, manger, marcher, parler. Il continue tous les jours afin de devenir autonome. Pour tout ce qu’il accomplit, que ce soit d’apprendre à patiner, de persévérer à l’école, ou de se relever après un moment difficile, Raphaël se répète les mots de son Papy André : « Je suis capable, je fais de mon mieux. »

Pour ses parents, Raphaël est un vrai X-Kid… un clin d’œil tendre et puissant à l’univers des X-Men, ces superhéros nés avec une différence génétique qui les rend uniques, parfois incompris, mais profondément courageux. Ce nom est pour eux un symbole d’identité, de différence assumée et de force intérieure. Il évoque à la fois la jeunesse de leur garçon, sa singularité, et surtout, son immense cœur. C’est aussi une façon de souligner ce qu’il porte en lui, sans que cela ne le définisse.

Les dernières années passées à visiter le CHU Sainte-Justine et le Centre Marie-Enfant en physiothérapie, en ergothérapie, en physiatrie et en éducation spécialisée lui permettent aujourd’hui de poursuivre sa route à l’école au Centre François-Michelle, un endroit adapté à ses besoins où il se sent valorisé et fier de lui.

Raphaël n’est pas « malade » au sens classique. Il grandit, il apprend et il avance avec sa joie de vivre et sa persévérance. C’est un petit garçon lumineux, un petit Bouddha, comme le disent ses parents, Mélanie et Yannick. Un enfant qui nous rappelle à tous qu’il y a plusieurs façons d’être fort.