Alexis

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Alexis | Fondation CHU Ste-Justine
9 ans, Longueuil, Stiff skin syndrome


C’est à l’âge de 3 ans qu’une masse sur l’abdomen pousse les parents d’Alexis à consulter. Après de nombreux tests, un diagnostic de malformation de tissus conjonctifs est annoncé par Sainte-Justine. Trois ans plus tard, changement de diagnostic : morphée linéaire sclérodermique. Et l’an dernier, encore un nouveau diagnostic : Alexis souffre du stiff skin syndrome.

 

Maladie rare et très peu connue, dont les symptômes se caractérisent par un durcissement de la peau, elle ne compte qu’environ 40 cas à travers le monde. Les options de traitements restent très limitées. « On avance dans le noir.  » La maman d’Alexis envisage l’avenir avec inquiétude et l’équipe de Sainte-Justine travaille d’arrache-pied pour trouver des solutions.


Aujourd’hui, Alexis a de la difficulté à marcher et ne peut se déplacer de façon autonome sur de longues distances. Heureusement, le sourire et l’espoir d’Alexis, eux, sont toujours là!

 

« Nous sommes très heureux d’être parmi vous encore cette année, chers participants du 24h Vélo! Sachez que chaque coup de pédale permet d’avancer un peu plus vers de nouvelles solutions pour Alexis et  plusieurs enfants qui livrent un combat contre la maladie. » - Sylvianne Préfontaine, maman d’Alexis

 

Équipes parrainant Alexis pour l’édition 2014 du 24h de vélo :

  • Equipement SMS
  • Le Fairmont Tremblant
  • Les donneurs d'Espoir
  • One 0 One Wheels
  • Rubber Side Down
  • Vitro-Plus Napa Tremblant
  • Falken Tire
  • Specialized Canada


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